Setz ein Zeichen für die Seltenen

Heute ist zwar der 28.2 und nicht der 29.2. der eigentlich der „Tag der seltenen Erkrankungen“ ist, aber in „Nichtschaltjahren“ wird er dann begangen.

Dieses Jahr steht unter dem Motto „Setz ein Zeichen für die Seltenen“, was ich durch diesen Blogartikel machen möchte. Seltene Erkrankungen werden oft in der medizinischen und pharmazeutischen Forschung stiefmütterlich behandelt, weil sich durch die geringe Anzahl Erkrankter nicht so viel Profit herausschlagen lässt wie beim 213. Cholesterinsenker- Generikum. Es gibt ca. 6000 Erkrankungen die zu den „Seltenen“ zählen, aber nur ein paar hundert davon können tatsächlich behandelt werden.

Ich kenne eine kleine Anzahl Menschen mit seltenen Erkrankungen, die fast alle eine Odyssee hinter sich bringen mussten, bis diese diagnostiziert und halbwegs adäquat behandelt wurden. Und genau das ist eines der Hauptprobleme – dass es so lange dauertbis die richtige Diagnose gestellt wird.

Die ACHSE gibt den betroffenen Menschen eine Stimme und ist ein Netzwerk an das man sich wenden kann wenn man Hilfe braucht oder selbst helfen möchte! Auf deren Seite findet sich auch eine Petition die man zeichnen kann sowie ein Link zu Statements zum Thema auf YouTube.

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PTA mit Leib und Seele.
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Eine Antwort zu Setz ein Zeichen für die Seltenen

  1. nickel schreibt:

    Und nach der Diagnose ist die Odyssee noch lange nicht vorbei, weil die Medikamente dafür meistens nicht auf der Liste stehen und somit selbst bezahlt werden müssen – was sich gerade diese Menschen schlichtweg nicht leisten können. Auch mit den Ämtern (Frührente und sonstige Unterstützungen) gibt es großes Hickhack und oft jahrelange Kämpfe um wenigstens ein bisschen Würde, das man nach dem 20. Amtsarztbesuch kaum noch zu spüren glaubt.

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